Dia 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras. Existem cerca de 5 a 8 mil doenças raras no mundo e um total aproximado de 13 milhões de brasileiros que enfrentam a realidade de um diagnóstico difícil associada a medicamentos de alto custo. Não podemos nos furtar à abordagem do tema, presente em nossas unidades básicas de saúde, pronto socorros, rede hospitalar e também nas escolas do município.

As doenças raras têm baixa incidência, mas estão presentes em nossa rotina, muitas vezes com características degenerativas, progressivas e multisistêmicas, levando os pacientes a vários tipos de deficiência. São Paulo nunca se furtou a discussão do problema e há cerca de dois anos, sancionou a Lei nº 17.083/ 2019, que cria um programa de apoio a estes pacientes.

A Lei está em fase de implantação e algumas ações já estão acontecendo, como as discussões avançadas no Conselho Municipal de Saúde para a implantação dos temas determinados na Lei Municipal dos Raros e o processo de construção da Casa dos Raros em São Paulo, iniciativa da Casa Hunter, organização sem fins lucrativos dedicada ao cuidados dos pacientes com doenças raras e seus familiares.

A Casa dos Raros de São Paulo já recebeu da Prefeitura a doação de um terreno específico para sua construção e será a segunda unidade do país focada no atendimento desses pacientes. O primeiro está processo de conclusão na cidade Porto Alegre, e também conta com os esforços da Casa Hunter e do Instituto Genética para Todos, o IGpT.

Este centro vai permitir ao paulistano acesso à diagnóstico de ponta, tratamento qualificado, novas tecnologias de saúde e a capacitação para profissionais da saúde, proporcionando, inclusive, economia aos cofres da cidade, além do avanço tecnológico esperado à maior cidade do país.

A vereadora Cris Monteiro (NOVO/SP) apoia a causa dos raros e colocou seu mandato à disposição na luta em defesa das pessoas raras.