Seminário discute políticas públicas para pessoas com epidermólise bolhosa

31 de agosto de 2021

Neste fim de semana, a Câmara Municipal de São Paulo, através da vereadora Cris Monteiro (Novo) e da Dermacamp, realizou de forma virtual, o “8º Seminário sobre atenção integral e políticas públicas para pessoas com Epidermólise Bolhosa”.

O evento reuniu profissionais, pacientes, familiares e associações. O objetivo foi discutir a necessidade de ações e projetos que viabilizem o acesso destes pacientes a materiais, equipamentos e atenção integral, conforme prevê a Portaria 199/2014 e a política nacional para atenção às doenças raras no SUS (Sistema Único de Saúde).

As Epidermólises Bolhosas, conhecidas como EB, são um grupo de doenças de pele, de origem genética, não contagiosas, que se caracterizam por uma grande fragilidade da pele, tornando- a susceptível à formação de bolhas e lesões. 

Embora sejam doenças raras, causam grande impacto físico e emocional, pois existem formas que atingem grande extensão do corpo, afetam órgãos internos, podendo comprometer a sobrevida destes pacientes e também sua qualidade de vida.

Conhecidas como “crianças com pele de asa de borboleta”, por sua pele tão delicada e frágil, exigem cuidados especiais durante toda sua vida, pois a EB ainda não tem cura.

O evento contou com a presença de renomados especialistas que abordaram os estudos sobre aspectos genéticos das EB, novos tratamentos, medicamentos e curativos, e também sobre direitos, qualidade de vida, integração social e inclusão escolar.

Assista a matéria da TV Câmara clicando aqui!

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